Gedoe, dat is de korte samenvatting van deze week. Geen leuk begin van het jaar, maar het gaat me weer een boel wijsheden opleveren. Alles positief benaderen, dat werkt het best. Wie weet wat alles wat weer te gebeuren staat me brengt...ik wil er nu nog geen buikpijn van krijgen.
Wat er aan de hand is? Eigenlijk loopt het vanaf het begin van het schooljaar niet zo lekker op school. De mytyl school had zich slecht voorbereid op mijn mcg kind en dus kan niemand hem eten geven. Nu 5 maanden later nog steeds niet. De problematiek, altijd aanwezig maar nooit erg aanwezig, breidde zich uit. Vanaf het eerste gesprek met de revalidatiearts komt het woord sondevoeding vaak voor. Huiverig ben ik hiervoor; bang voor de consequenties, een vaardigheid afpakken van een beperkt iemand, de makkelijkste oplossing kiezen....Ik vind het nogal wat.
Eten gaat minder goed en omdat ik alleen het beste wil voor mijn Jasper stemde ik in met de slikvideo en ga ik vrijdag met hem naar de slikdokter. Onderzoeken, dat wil ik, medische onderbouwingen, opties wil ik horen en bovenal de regie in eigen handen houden.
Dinsdag werd mijn oppas dag wreed verstoord door een telefoontje van de secretaresse van heer dokter de revalidatiedinges. Ik moest komen, morgen of overmorgen, bij de r.arts en het hoofd van school om het over Jaspers sondevoeding te hebben. De vraagtekens schoten uit mijn oren. Pissed belde ik logopediste Els, die mee was naar die video opnames. Ze wist ook van niets, dus belde in haar bijzijn heer dokter op. Net als Jasper krijg ik kotsneigingen. Ik had dus ook meteen een afspraak in Gent....
Alles zakt, maar veel zin om uitgebreid te bloggen had ik niet meer, dus zette ik er een kort stukje op. De dag daarna rinkelde de telefoon. Esther was er om te komen helpen aquarellen. Arme Es. moest alles nog eens aan horen. Mijn zus was woest, ik hoorde haar tranen en moest Free mee zien te krijgen. Dus nog meer telefoongesprekken in plaats van schilderen.
Van slag door m'n zus reactie, houd ik het niet droog bij Free. Arme Free... Gelukkig is Free een schat van een man en puzzelde zijn agenda zo dat hij mee kon. Heerlijk een Meedenkend man die aan Jaspers belangen kan denken als ik die even niet meer zie. Wat ben ik blij dat ik af en toe een beroep op hem mag doen.
Samen met Rudie zaten we aan tafel met de beide heren en mochten we onze irritaties spuien. Grif gaven ze toe Jasper , mcg kinderen, te hebben onderschat. Wat heb ik er aan. Jasper was en is proefkonijn. Of hij nog toekomst heeft daar op school, ik zou het echt niet weten. Als hij aan de sondevoeding moet wel...lekker makkelijk, dat kunnen ze. Anders..... ik geloof er niet in. Als je Jasper niet kunt voeden na 5 maanden, dan kun je het na 5 jaar nog niet. Cru? Ja, maar ik ben hier dan ook nog erg emotioneel onder.
Nu het vonnis voor morgen afwachten. Help ons. Steek kaarsjes aan, roep iedereen op waar je in gelooft of het nu God, vlinders, engelen of Boeddah is. Insallah, geen sonde....
5 comments:
juist meid, alles komt goed, that's the spirit. En morgen zien we wel weer. Ik ga er ook van uit dat alles op z'n pootjes terecht komt en anders zorgen we voor nieuwe pootjes, if you no what I mean, my dear darling. Love you en da sou ou moeder seggen. Kussie
Tjonge anno 2007 is er nog niet veel veranderd qua houding van de heren medici. Ik heb heeeel lang geleden een dubbel gehandicapt jongetje van 12 jaar oud verzorgd. Zijn ouders waren zo gefrustreerd dat ze een eigen opvang opgericht hebben in de Bijlmermeer omdat er voor zijn 'type'handicap helemaal geen opvang was. Veel strijden tegen de stroom in. Ik vind je bewonderenswaardig moedig mens. Je optimisme en 'niet bij de pakken neerzitten' mentaliteit inspireerd mij enorm!
Dwangvoeding is een allerlaatste middel in levensbedreigende situatie. Ik hoop met heel mijn hart dat morgen een mooie dag wordt met een nieuw begin.
Ik brand een kaars voor Jasper.
Hug, Mike
goh Mike, jij hebt echt al veel gedaan in je leven zeg. Ik ben nu ook meteen benieuwd naar dat jongetje en naar die opvang die ze zelf gestart zijn...Wauw
Jongetje heet Jan Jouke en ik schat dat het zeker 25 jaar geleden is. Ik meen dat de opvang 'de blauwe vogel' heet. ik zal eens spitten in mijn foto archief want er is ooit eens een fotootje van ons samen gemaakt. Overigens in die zelfde periode was ik schillenboer en haalde ik met paard en wagen en een hele sleep kinderen schillen op voor de amsterdamse ponyclub alwaar ik een van de beheersters was. Mooie tijden....
Ik heb vanochtend even gegoogeld en kwam uit bij deze:http://www.meeaz.nl/vieworga.asp?mode=&org_id=54
Blijk baar is het dagcentrum van naam veranderd. De ouders van jan Jouke waren toendertijds zo gefrustreerd dat er geen opvangmogelijkheid was voor hun zoon dat de dit (mede) opgericht hebben. Op zijn 12e jaar was het dagverblijf klaar en ben ik ander werk gaan doen. Niet lang daarna ben ik (weer) in Utrecht terechtgekomen. Jan Jouke kon ook niet praten, was spastisch, epileptisch, autistisch en moest in ijzeren beugels omdat zijn heupen makkelijk uit de kom schoten (armen ook maar dat konden we zelf weer terug doen)Hij werd altijd heel vrolijk als we naar buiten gingen, dan wipte hij in de rolstoel(zat ook met riemen vast). Ook liet hij altijd duidelijk merken of hij het eten lekker vond en kon hij, net als ieder andere jongen van die leeftijd, een enorme dondersteen zijn met een duidelijke eigen wil. Fijne herinneringen die ik dankzij jouw blog weer boven water krijg! Ik ga nog ff verder mijmeren...
Post a Comment