Sunday, April 20, 2008

weekend met support


Eens in de 2 jaar wordt de Supportbeurs gehouden. Je vindt hier alles op het gebied van handicaps en chronische ziekten. Natuurlijk gaan wij daar heen. Rudie voor de eerste keer, maar de rest van het gezin én ma voor de derde.

Bijtijds vertrokken we zaterdag richting Jaarbeurs waar de beurs gehouden wordt (verrassend he). We voegden ons bij de bezoekers met of zonder rolstoel en neusden weer lekker rond. Natuurlijk vergaardeb de kinderen weer de nodige pennen voor de komende 2 jaar en had ik aan het eind van de beurs kilo's folders. Ook zijn we weer wat wijzer geworden door hier en daar ons licht op te steken en Jasper genoot van het geheel en het zien van bekende gezichten achter bepaalde stands. Zo was Michel er van KMD (spraakcomputer), de meneer van van Raam (rolstoelfiets) en Ruud van Summit (zitorthese). Van een clown kreeg hij een lichtje en van een andere meneer een ballon: Jaspers dag kon niet stuk.

Ook Eline en Bram hadden een goede dag. Cesar Zuiderwijk was, reclame makend voor een percussiebedrijf, aan het drummen en ze kregen van hem zijn handtekening. Dat was voor onze drummer i.o (Bram) natuurlijk super. De Uri Geller deelnemers, Rob en Emiel, lieten hun kunsten ook nog zien bij een of andere kraam en ook dat viel erg in de smaak bij die kids vna mij.


Ondanks de strubbelingen met de zitorthese jengelt hij de hele dag niet. Dat doet hij pas in de bus, maar met zijn voeten los is ook dat weer opgelost. Natuurlijk houden we daar dan vandaag extra rekening mee en ligt hij veel op zijn buik (of rug) en mag hij dan lekker staan in de sta-tafel.

Vandaag boften we dan ook nog met de zon die tot een uur of 5 lekker scheen. Heerlijk lagen we in de tuin te genieten van de zon. Bram plezierde Jasper met het blazen van bellen en Rudie verfde nog wat aan het afdak wat opgeknapt wordt. (nog even en ik kan daar lekker schilderen en tekenen). Tussendoor ging Elinenog even stijldansen en genoten Bram en ik van de zon die ook bij Brams jarige vriendje Rob en mijn vriendinnetje Sandra scheen.

Mijn zon zakte wat in bij het lezen van de reactie die onze prof dr. gestuurd had op de mail van de ambtenaar in zake de bus. Mits goede begleiding van iemand die Jasper goed kent en adequaat kan reageren op verslikken en ongewilde verwondingen door ongecontroleerde bewegingen is er geen bezwaar tegen het collectieve vervoer.....kreun...

In de mail heeft de ambtenaar het niet over het feit dat de meeste mensen het niet kunnen realiseren om als begeleider mee te gaan met de rolstoeler. In mijn geval: Eline en Bram mogen nog geen auto rijden en ik vind niet dat ze als begeleider kunnen optreden.

Ik zie de bui al hangen. De ambtenaar trekt morgen de champagnefles open en houdt een klein feestje voor ze de afwijzing mijn kant op stuurt. Wat dan te doen? Toch een klacht indienen over het overschrijden van het wettelijke termijn (ergens 13 weken niets gehoord; helemaal niets en bijna 1 jaar bezig met dit gedoe)? Pers? Iemand nog ideetjes?

Je snapt het is een dipje, maar daar laten we ons humeur niet door zakken. Wij genieten hier gewoon van een avondje samen voor de gewone werk en schoolweek weer begint. Je moet bewust zijn van het geluk wat je hebt en daar van genieten! Laten we met deze wijsheid maar weer verder gaan....

7 comments:

Martha said...

He lekker verhaal om van te smullen en dan zo'n addertje op t end. Snap ik het goed en zou het busbedrijf welke de kinderen ophaalt de verantwoordelijkheid van zo'n kindje met gebruiksaanwijzing op zich willen nemen? Of moet jij of Rudy altijd mee en hoe kom je dan terug? Die ambtenaar mag de fles nog ff dicht laten hoor !

Anonymous said...

het was idd echt super leuk op de support beurs!! lekker veel pennen en een handtekening en rob en emiel gezien!! echt vet!
en die mensen geven ons die bus aanpassing echt wel!! altijd positief blijven !!

Lin's ding said...

tja Martha, je denkt toch niet dat ze zich daar druk over maakt onze ambtenaar he.... hij mag mee met collectief vervoer. punt... dat is waar ze voor gaat. Tijdens de hoorzitting heb ik aangegeven dat altijd begeleiding niet te realiseren is en dat had ze vaker gehoord. Dat is ons probleem..denkt ze... ze gaat maar oplossingen bedenken dan...maar goed zo ver is het nog (net) niet

Roosnans said...

hee zuz, zal over dat laatste nog eens sudderen. Verders klinkt het als een heeel geslaagd weekend, zo te horen lekker genoten!
toppie
dikke knuf
zuz

Martha said...

Misschien is het een optie de busmaatschappij voor t blok te zetten en te vragen of ze de vereiste hulp in nood kunnen en vooral willen verlenen. Als de ambtenaar in kwestie verwacht dat jullie zelf als begeleider mee moeten is het onzinnig dit vervoer te regelen, dan kun je beter zelf halen en brengen. Of ben ik nu gek?

Anonymous said...

Jammer dat het leuke weekend zo geëindigd is. Ik hoop dat ze jullie echt niet afwijzen. Ik duim! Natje xxx

Anonymous said...

he he,
nou snap ik je hele verhaal weer beter hoor, heb ik je blog toch wat laat in de smiezen gehad, enne...ik ga voor Eline's leus; altijd positief blijven; geen bericht is nog altijd geen tegenbericht hoor...en anders gaan we Frank gewoon stalken...
xxxaukje